Octubre, el mes del Síndrome de Rett
Hace varias semanas presentábamos a la nueva protagonista del proyecto 'Fichaje Estrella' a Paola, una niña que tiene Síndrome de Rett. Esta enfermedad, que suele ocurrir en personas del sexo femenino, es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético y que conlleva una discapacidad grave afectando en muchos aspectos de la vida de la persona.
Octubre es un mes importante para las niñas y mujeres que padecen esta enfermedad rara y sus familias. Durante estas semanas se busca dar visibilidad al Síndrome de Rett.
Por ello, la Fundación Real Betis Balompié y a Paola, han invitado al Estadio Benito Villamarín a Marta, Mariela y sus familiares, para que conozcan las instalaciones y, sobre todo, para dar a conocer cómo es esta enfermedad. "Que el Real Betis dé el apoyo y la fuerza para dar un empujón a la enfermedad, es maravilloso", indica Jesús Calzado, padre de Paola.
Paola vino al Real Betis para dar alegría al Club y llenar de esperanza a los niños y niñas enfermos, y así ha sido. En el caso de sus padres, se enteraron de que padecía esta enfermedad debido a que no veían un avance en el desarrollo de su hija. Tras unas pruebas genéticas muy complejas, se enteraron de que uno de los genes de Paola, a través de una mutación, impedía el paso de una proteína muy importante para su neurodesarrollo.
Una de las invitadas es Mariela, una niña que nació en perfectas condiciones. A los 17 meses empezó a gritar y dejar de hablar, lo que hizo ver que, tras varias pruebas, tenía Síndrome de Rett. "Son niñas como cualquier otras. Deben disfrutar, por eso pedimos visibilidad y que las cosas estén más adaptadas a ellas", reivindican sus padres ante las dificultades que se encuentran en su día a día.
Por último, pudimos conocer a Marta, a quien esta enfermedad le ha afectado principalmente al aparato locomotor, impidiéndole así caminar y mover sus manos de manera fluida. También, debido a esta discapacidad, tampoco puede hablar. El desarrollo y la mejora para estas niñas es muy complejo, así lo expresaba el padre de Marta: "Tienes que trabajar mucho en terapia para conseguir muy poquito, es como picar una piedra".
La Fundación Real Betis Balompié, con esta iniciativa sigue ayudando y animando a aquellas familias e hijos que padecen este tipo de enfermedades, para dar a conocer sus vidas y dificultades, siendo ellos un mensaje de esperanza para todos los demás niños que tienen alguna discapacidad y dando visibilidad a enfermedades poco conocidas.