Manuel es un niño con Síndrome de Dravet, una enfermedad rara de encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético que aparece en uno de cada 16.000 nacimientos.

Este síndrome le provoca varios trastornos en el desarrollo y en el lenguaje además de un retraso madurativo. Esta enfermedad conlleva también problemas de movilidad, por suerte Manuel puede andar, pero muchos otros niños no.

La causa principal en más del 80% de los pacientes es una mutación en el gen SCN1A, reduciendo así un canal de sodio en las neuronas.

Con cinco meses, a raíz de una vacuna de la meningitis, él empezó con los primeros síntomas, y a los diez meses, tras una prueba genética, confirmaron que tenía Síndrome de Dravet.

El tratamiento en la actualidad es bastante limitado, y su atención constante afecta en gran medida a la calidad de vida en el paciente y su familia. La investigación de esta enfermedad ofrecería una mejora en su día a día.

En el partido contra el Atlético de Madrid, Manuel tuvo la suerte de ser uno de los Niños Bandera y pisar el césped del Estadio Benito Villamarín durante la previa del encuentro. "Fue muy ilusionante", expresa la madre de Manuel.

Este tipo de enfermedades necesitan voz y desde la Fundación Real Betis Balompié, a través de Manuel, damos visibilidad al Síndrome de Dravet para una mejora en el tratamiento de todas estas personas. "La visibilidad es muy importante, lo que no se conoce, no se cura. Béticos hay muchos, y esto puede llegar a mucha gente", indica la madre.