¿Qué es el Síndrome de Rett? La condición de Paola, nuestros fichaje estrella
Como fichaje Estrella, Paola se une a la Fundación como embajadora de las niñas y niños con enfermedades raras. Nuestra "hada" tiene una enfermedad que muchos de vosotros no conoceréis. Por eso, os contamos brevemente en qué consiste a continuación.
El síndrome de Rett es una enfermedad rara, de origen genético, que afecta casi exclusivamente a niñas y causa una discapacidad grave. Impacta varias áreas de la vida, como el habla, caminar, comer e incluso respirar. Un signo típico es el movimiento repetitivo de las manos.
El síndrome de Rett también presenta problemas asociados como epilepsia, que afecta entre el 66% y 90% de los pacientes. Las personas con Rett suelen tener dificultades para caminar, espasticidad, además de experimentar problemas respiratorios, como hiperventilación o apnea. Los trastornos del sueño son comunes, afectando a más del 90% de las pacientes.
Es una enfermedad con múltiples otras dificultades asociadas: es fundamental el apoyo de los familiares para una persona con Rett, ya que no son autónomos en su vida diaria.
Si queréis conocer más acerca del Síndrome de Rett: https://rett.es