¿Qué es el Síndrome de Rett? La condición de Paola, nuestros fichaje estrella

Paola es la cuarta integrante del equipo de Fichajes Estrella de la Fundación Real Betis, y tras el evento de "firma" de contrato como nueva integrante del "equipo", ¡los miembros de la Comunidad de Voluntarios tenemos muchas ganas de ver su presentación oficial en un partido!

Como fichaje Estrella, Paola se une a la Fundación como embajadora de las niñas y niños con enfermedades raras. Nuestra "hada" tiene una enfermedad que muchos de vosotros no conoceréis. Por eso, os contamos brevemente en qué consiste a continuación.

El síndrome de Rett es una enfermedad rara, de origen genético, que afecta casi exclusivamente a niñas y causa una discapacidad grave. Impacta varias áreas de la vida, como el habla, caminar, comer e incluso respirar. Un signo típico es el movimiento repetitivo de las manos.

El síndrome de Rett también presenta problemas asociados como epilepsia, que afecta entre el 66% y 90% de los pacientes. Las personas con Rett suelen tener dificultades para caminar, espasticidad, además de experimentar problemas respiratorios, como hiperventilación o apnea. Los trastornos del sueño son comunes, afectando a más del 90% de las pacientes.

Es una enfermedad con múltiples otras dificultades asociadas: es fundamental el apoyo de los familiares para una persona con Rett, ya que no son autónomos en su vida diaria.

Si queréis conocer más acerca del Síndrome de Rett: https://rett.es